دغدغه‌هایی از جنس MS/ بیمارانی در یک بام و دو هوا

سلامانه : مشکلات بیماران مبتلا به MS یکی ـ دو تا نیست. وزارت بهداشت MS را بیماری خاص نمی‌داند و وزارت کار هم زیر بار ایجاد اشتغال برای آنان نمی‌رود.

 
به خدا ام اس آن طور که فکر می‌کنی نیست. لاعلاج نیست اگر داروهایت را به موقع مصرف کنی می‌توانی مانند دیگران زندگی کنی.این جمله حرف دل تمام آنهایی است که به ام اس مبتلا شده‌اند.

بیماری که در اصل سیستم اعصاب مرکزی را درگیر می‌کند و ممکن است با یک گزگز کردن پا،‌دست و فشار به گردن و سیستم اسکلتی و حتی دوبینی در ابتدا خود را نشان دهد.

ام اس، سوپر استار سینما،‌ ورزشکار مشهور و پسر وزیر و وکیل نمی‌شناسد.

حتی اگر هر روز آب پرتقال تازه بخوری و رژیم غذایی‌ات را هم رعایت کنی و حتی اگر گوشت بره و جوجه کباب بخوری باز هم ممکن است یک روز متوجه شوی تو هم مبتلا به بیماری شده‌ای که به سادگی قابل کنترل است. اما امان از دید غلط مردم.

حسین کاکاوند، نماینده بیماران انجمن ام‌اس در مورد مشکلات می‌گوید: ما همه جور دغدغه‌ای داریم جز بیماری‌مان، 8 سال پیش زمانی که آقای احمدی‌نژاد دولت را تحویل گرفت قیمت داروی خارجی ام‌اس (آونکس، بتافرون، ربیف) 40 هزار تومان بود در دور بعد که او رئیس جمهور شد به 98 هزار تومان رسید و هنگام تحویل دولت با هزار مشکل و سختی قیمت تهیه دارو ماهانه به یک میلیون و 600 هزار تومان رسید.

وی ادامه داد: دولتمردان در دولت جدید قول دادند تا قیمت داروها را کاهش دهند اما قیمت داروی خارجی به یک میلیون تومان رسید اما از آن طرف مشابه ایرانی از 40 هزار تومان به صد هزار تومان افزایش یافت. کار به جایی رسیده است که برخی بیماران به دلیل عدم توان تأمین هزینه‌های دارویی مصرف دارو را کنار گذاشته‌اند.

یافتن شغل و تأمین معیشت دغدغه دیگر بیماران مبتلا به ام‌اس است تا حدی که اغلب آنها امکان استخدام در شغل‌های دولتی را نداشته و حتی بسیاری از شرکت‌های خصوصی نیز در صورت آگاهی از نوع بیماری این افراد از بستن قرارداد سرباز می‌زنند. دستفروشی، مسافرکشی و تأسیس شرکت‌های کوچک مشاغلی است که بسیاری از این بیماران می‌توانند به نوعی با آن امرار معاش کنند.

کاکاوند از عدم هماهنگی بین دستگاه‌های دولتی برای ارائه خدمات به بیماران می‌گوید: کمتر جایی پیدا می‌شود که بفهمند ام اس داری و استخدامت کنند و انگار به بدترین نوع بیماری واگیردار مبتلا هستی.

برای تهیه شغل به وزارت کار که مراجعه می‌کنی می‌گویند جزو بیماری خاص هستی. برو بهزیستی و از سهمیه استخدامی ۳ درصد برای معلولان استفاده کن. در بهزیستی هم کاملاً سلیقه‌ای عمل می‌کنند یکی بیماران ام اس را جزو معلولان قبول می‌کند و یکی نمی‌‌کند.

به وزرات بهداشت هم می‌گوییم ما بیماری خاص هستیم و باید داروی ما رایگان باشد ولی وزارتخانه زیر بار این موضوع نمی‌رود.

طبق آمار انجمن بیماران ام اس، به طور میانگین بین 60 تا 70 هزار نفر در کشور ما به ام اس مبتلا هستند که اغلب مبتلایان را قشر جوان و تحصیلکرده تشکیل می‌دهند که نیازهای خاص خود مانند شغل مناسب، مسکن و ازدواج دارند.

اما وقتی پای درد دل این بیماران می‌نشینی با پازلی چند وجهی مواجه می شوی.

این بیماران معمولاً به دلیل نگرشی که در مورد این بیماری وجود دارد برای ازدواج در هر خانه‌ای را که می‌زنند معمولاً دست رد به سینه‌شان زده می‌شود. در عین حال ازدواج دو بیمار ام اسی با یکدیگر نیز مشکلات خاص خود را دارد. اصلی‌ترین مشکل تأمین ماهانه دارو آن هم برای دو نفر!

محمد.ح 10 سال است که به بیماری ام‌اس مبتلا است. حتی خانواده اش از این بیماری اطلاعی ندارد.

او می‌گوید: پس از آنکه مدت طولانی دست و پایم گزگز می‌کرد به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردم با انجام یکسری معاینات و آزمایش مشخص شد که به ام‌اس مبتلا هستم اما به محض آنکه شنیدم که محیط‌های کاری از بستن قرارداد با مبتلایان به ام‌اس خودداری می‌کنند. بیماری‌ام را از همه مخفی کردم. با سخت‌ترین شرایط حقوقم را صرف تهیه دارو می‌کنم و آن را در کمدی در محل کارم نگه می‌دارم تا خانواده‌ام متوجه نشود اما به همین دلیل نتوانستم ازدواج کنم.

مهناز. س 35 سال بیشتر ندارد از 8 صبح تا 8 شب در یک مرکز فیزیوتراپی کار می‌کند تا ماهی 400 هزار تومان از حقوق همسرش را روی حقوق 500 هزار تومانی‌اش بگذارد و بتواند داروی ماهانه اش را تهیه کند.

او اذعان می‌کند: 15 سال است که به ام‌اس مبتلا هستم. ابتدا به مدت یک هفته انگشت شصتم حالت خواب رفتگی داشت و در عرض یک روز تا کمر بی‌حس شدم. با مراجعه به پزشک مغز و اعصاب متوجه شدم که ام‌اس دارم.

دکتر معتقد است باید حتماً داروی خارجی که اثربخشی بهتری دارد مصرف کنم.

وی افزود: اگر چه همسرم با این موضوع کنار آمده و مشکلی ندارد اما برای مادر شدن دغدغه دارم چرا که هر لحظه ممکن است حمله عصبی به من دست بدهد و نمی‌خواهم فرزندم هم به ام‌اس مبتلا شود.

این باور که ام اس ممکن است از والدین مبتلا به فرزندان منتقل شود هم باور غلطی است محمدعلی صحرائیان، دبیر انجمن بیماران ام اس می گوید: امکان بروز ام اس در افراد عادی یک درصد و در فرزندان افراد مبتلا تنها 5 درصد است.

ام اس بیماری است که سیستم عصبی را درگیر می‌کند و منشأ ان هنوز ناشناخته است.

حسین.ر 22 سال بیشتر ندارد و دو سالی است که متوجه شده به ام‌اس مبتلاست. این پسر جوان بیش از هر چیز از نگرش مردم به این بیماری گلایه دارد.

 او می‌گوید: متأسفانه جامعه ما بیشتر ام‌اس فرهنگی دارد. این قدر نگاه دیگران به من تحقیرآمیز است که فکر می‌کنم زشت‌ترین چهره و بدترین نوع بیماری را دارم. حتی برخی از هم سن و سال‌ها و  فامیل رفت‌وآمدشان را با ما قطع کرده‌اند و فکر می‌کنند ام‌اس واگیر دارد. در حالی که این بیماری حتی از پدر به فرزند از نظر ژنتیک نیز منتقل نمی‌شود.

وی ادامه می دهد: پدرم سه شیفت کار می‌کند تا من غصه‌ای بابت تأمین داروهایم نداشته باشم و همه امکاناتی را برایم فراهم کرده‌اند. حتی وسایل ورزشی را در خانه تهیه کرده و از آنها استفاده می‌کنم تا مجبور نباشم در انظار عمومی ورزش کنم.

اکنون حدود یک درصد جامعه جوان ایرانی با بیماری ام اس دست و پنجه نرم می‌کنند. مهمان ناخوانده‌ای که ممکن است در هر خانه‌ای را بزند اما نباید فراموش کرد که هم دولتمردان باید با تدوین سیاست‌های لازم این گونه بیماران را مورد حمایت قرار دهند و هم با آگاهی بخشی نگرش مردم در نحوه برخورد با این بیماری‌ها تغییر داد.

 

ارسال برای یک دوست
۰ ۰ آیا این خبر را می پسندید؟
نظر دهید
CAPTCHA Image reload
لطفا عددی را که تصویر بالا می بینید را وارد نمایید.